giovedì 31 luglio 2014

La pagina Facebook

Consiglio a chi voglia tenersi informato su Chanel, di iscriversi alla pagina facebook: 
Qui infatti, i genitori scrivono periodicamente informazioni sull'evoluzione del viaggio a Boston, con tanto di foto, video etc.... quindi se volete seguire la cosa step by step, iscrivetevi lì! 

Questo blog nasce per evidenziare e diffondere gli eventi creati in onore di Chanel, e per cose più "tecniche". Ora mi sembra inutile copia incollare notizie leggibili altrove. Torno per eventi maggiori dunque, e il resto lo lascio in mani loro. 




News news good news .... Domani ultima iniezione lunedì si torna a casaaaaa ma tra qualche mese dovremo di nuovo venire oltreoceano ..... Hanno detto che la nostra piccola è una forza hanno visto qualche piccolo miglioramento ... Il che è positivo ..... Significa che dovrà solo fare un ciclo di cure che al posto di farlo tutto in un botto preferiscono dilazionarlo ..... Faremo avanti e indietro per un po' di tempo ma ciò che conta è che abbiamo iniziato la fine del tunnel !!!!yeaaaaa think positive be positive ..... Wowwwww 



...vogliamo ringraziare tutti voi per averci permesso di essere qui, un grazie alla compagnia aerea Alitalia, un grazie al Marriot hotel che ci ha ospitati ed infine un grazie a tutti i medici del Children's Hospital e Dana's Farber che si sono presi cura di Chanel come fosse loro figlia, un arrivederci a loro tra qualche mese e via tra qualche ora si ritornerà nel ns paese....


Ciao!! 

sabato 26 luglio 2014

Totti e Chanel... l'equivoco non sembra voler finire.



La bocca della verità...
che mi pare a tema. 
Cari amici, io non sono giornalista, e non conosco le regole di quel lavoro, suppongo però che l'ambizione massima di questa categoria dovrebbe essere quella di raccontare la verità, ma non sempre accade.
Franesco Totti, San Totti da Roma, non ha speso 300 mila euro per pagare le cure di Chanel, come ho letto su un sito e su qualche articolo. Del giocatore possiamo dire: Che ha conosciuto la bambina lo scorso anno a Parma, per un'amichevole organizzata al fine di raccimolare fondi per Chanel, ma già il grosso era stato fatto nei mesi precedenti. Sappiamo che ha dato il suo contributo, insieme agli altri delle due squadre e ai tifosi e così via. 
Ho appena parlato con Simone Bocconi, il padre di Chanel, che in questo momento è a Boston con la sua famiglia per curare Chanel, e dice che l'ammontare dell'assegno di Totti si aggira sui 3.000 euro, ma sono voci di corridoio, visto che in totale, Parma calcio, tifosi etc, hanno raccolto sui 20.000 euro, e non è specificato giustamente, chi ha messo cosa. 

Partendo per Boston, il caso (e la gioia dei media tutti) ha voluto che i due si incontrassero di nuovo, e Totti ha riconosciuto la bambina. Certo, questo è vero! E non c'è da stupirsi, perché quando non gioca, è una persona come le altre, mica soffre di malattie degenerative della memoria? 

Puntualizzo ancora, e lo farò fino alla fine di questa storia (spero prestissimo), che le donazioni sono state incredibilmente numerose, che riguardano diverse regioni d'Italia, e pure delle altre nazioni in alcuni casi, e che il più l'ha fatto la gente comune, con due, tre, cinque, ma anche cinquanta e cento euro, o oltre i mille in caso di eventi. La gratitudine va a tutti, indistintamente, perché in caso contrario, sarebbe scorretto, e molto maleducato. 


La Polemica non mi interessa, infatti il post è stato scritto per rassicurare tutti quelli che hanno donato anche solo un euro, perché tutti hanno contribuito, ognuno come ha potuto. 



Oggi riposo .... La piccola è cotta dorme molto ma ce lo avevano detto quindi tutto normale... I medici ci danno ottime speranze e siamo molto fiduciosi .... Per quanto riguarda il discorso Totti .... Ovvio lui fa notizia ha collaborato come hanno collaborato altri personaggi della moda come Nenella Nenella Impiglia personaggi della musica come Valerio Scanu ( lo zio Vale di chanel) i ragazzi di amici grazie a Marco Marco Zingaretti, alle orchestre dall'Emilia alle Marche tanti altri fino alle persone comuni come noi di cui nemmeno sappiamo i nomi, ai negozi con i salvadanai , insomma tutti insieme eccoci qui a curare la nostra piccola ..... Questa è la sola e unica verità..... E noi ringraziamo tutti dal primo all'ultimo conoscenti e non famigliari e non famosi e non ...... Tutti con un forte abbraccio da chanel dai suoi fratelli e da noi genitori ....... Il nostri scopo non è sapere chi è quanto è stato dato ma quello di guarire la nostra piccola che sia un centesimo che sia mille euro che sia 10.000 euro che sia quel che sia a tutti diciamo un unico e uguale grazie !!!

martedì 15 luglio 2014

21 luglio 2014. Si va a Boston!


Foto di Fabio Baldoni! 
Dopo lunga attesa, siamo arrivati al primo passo veramente importante di questo "viaggio". 
Destinazione Children's Hospital di Boston. E' per il raggiungimento di questo obbiettivo, che la pagina Facebook "Beneficenza per curare Chanel Bocconi" e questo blog sono nati. 
La raccolta fondi ha permesso il raggiungimento di questo traguardo importante. Ora non ci resta che sperare nella scienza, e nella tigna della piccola Chanel, alla quale auguro tutto il meglio che si possa concepire. 
Guardando un po' avanti, spero tantissimo che un giorno non troppo lontano, la bambina possa dimenticare questi anni surreali, che lei, paradossalmente, deve aver vissuto a metà, fra dolori del corpo e feste in suo onore, assimilando nel bene e nel male, gli umori del mondo che le stava attorno. 
Qui di seguito, il link all'articolo su Senigallia notizie, in merito all'evento:  Link all'articolo.


GOOD LUCK!!!


lunedì 26 maggio 2014

La situazione al 25 maggio 2014

Cari amici,

Speravo di poter tornare con una data, un fatto concreto da annunciare, non tanto per chi legge, per chi ha donato il suo contributo economico, o per chi è curioso...  ma per la bambina, perché ovviamente vorrei che finalmente iniziasse il suo percorso di cura, e Simone e Vivana lo desiderano certamente più di tutti noi messi insieme. 

In questi ultimi mesi, la macchina organizzativa ha incontrato intoppi tecnico-logistici (vetrini svaniti-rinvenuti, referti non sufficienti, difficoltà di scambio dati Italia/Boston, studi del caso, vari ed eventuali) e anche catastrofi naturali (a Boston, verso gennaio, e di recente, anche a Senigallia per via dell'esondazione del fiume Misa, che ha colpito anche il mobilificio di Simone, perché si sa, le sfighe non vengono mai da sole). 

Nella pagina facebook (Questo il link) dedicata a Chanel, i genitori della bambina scrivono periodicamente quel che succede, e perché succede, anche se non sempre gli viene così facile capire tutto, chi potrebbe? 



Ma passando ai fatti: 
  • Il tre maggio Senigallia si è allagata, e il negozio di Simone Bocconi, il padre di Chanel, ha subito danni molto consistenti, perché tutto il primo piano, con esposizione mobili per la vendita, è andato a male. 
  • Il sette maggio, dopo aver spalato fango per tutto il tempo, i nostri eroi sono partiti per Bologna,  al fine di sottoporre Chanel ad un esame di controllo.
  • L'otto maggio, di nuovo a spalare fango. 

Riporto qualche info da Facebook, così lo dico a parole dei genitori della piccola, anche a chi non è su face: 

Mi scuso con tutti per l'assenza mia e di simone ma come molti sanno anche noi siamo stati colpiti dal l'alluvione e non ce la stiamo passando bene .... Nel mentre ci tengo a comunicare ci che domani la nostra piccola avrà un'altro ricovero a Bologna per risonanza sperando intanto che Boston sta analizzando i campioni.... Scusate ancora un abbraccio a tutti Vivi e Simo

Siamo già in viaggio verso casa ... Nel male è andata bene le masse sono stabili l'unica novità diversi linfonodi lungo l'inguine di 2 cm l'uno ... Ma dicono sia normale vengano fuori quando ci sono masse tumorali .... Ora che Boston su muova per favoreeeee.....

Quanto alla questione tecnico-logistica di cui parlavo all'inizio: 

Ora per chiunque avesse dubbi o perplessità sul fatto che non siamo ancora partiti può tranquillamente chiedermi in privato di avere gli scambi di mail tra noi è l'ospedale di Boston ovviamente ve lo traducete da soli però. 

Finalmente questa tormentosa vicenda legata ai vetrini della biopsia spariti è giunta al termine...Ieri sono arrivati sia quelli che erano a Roma che quelli che erano a Padova.Ora sono già in viaggio verso Boston...Ora speriamo solo nella velocità dei trasporti in primis e nella velocità dei dottori nell'esaminarli per stabilire la terapia precisa......e poi si parteeeeeeeeeeeeeee

Nel frattempo, fra alluvioni e casini vari, i due hanno pubblicato un articolo su "Vivere Senigallia" il 28 aprile 2014:  (Link)


Questa sera nuova mail da Boston......molto probabilmente chiameranno per fine giugno.....voglio crederci!!!!!

In tutto ciò, si è pensato giustamente di informare anche Parma e dintorni, perché da quelle parti la gente ha contribuito in modo importante da un punto di vista economico, ad aiutare Chanel. 
Leggo dalla pagina facebook che ci sono state imprecisioni fra le info inviate,e quelle pubblicate, quindi siamo qui per chiarire, nei limiti del possibile, quel che "non torna". 

25 maggio 2014: 
Viviana Cunegondi 
ok ragazzi....ho scritto a Parma una lettera di aggiornamento sulla situazione di Chanel simile a quello uscito a Senigallia, ma ho letto l'articolo "leggermente" modificato.....metto le due versioni in modo tale che le persone di Parma capiscano meglio. 
Non è polemica, è solo perché tanti mi chiamano e chiamano i miei genitori e parenti, convinti che siamo in America, quindi amici di Parma, vi prego!! dite le cose come stanno a chi non è nel gruppo, nei commenti troverete la lettera
"questa era la lettera che ho scritto a lui comunque mi ha già fatto le sue scuse e ha detto che rettificherà !!! Meno male che mamma mi ha chiamata subito"



Lettera al giornale "La gazzetta di Parma"
Ogg: Chanel Bocconi

Come da accordi vi aggiorno sulla situazione attuale di Chanel.

Come già saprete la cifra per il PRIMO ciclo è stata raggiunta, ovviamente per raggiungere tale cifra, decisivo è stato l'aiuto del comitato di Solignano, che tra raccolte varie e la festa svoltasi a Oriano, hanno dato un bel contributo e un ruolo importante per raggiungere questo primo obbiettivo e ne approfitto di questa intervista per ringraziare tutte le persone e le comunità che hanno continuato e continuano tutt'ora a raccogliere fondi per la nostra piccola.
Ovviamente appena raggiunta la cifra iniziale ci siamo messi in contatto con il Children's Hospital di Boston i quali hanno voluto immediatamente la cartella clinica di Chanel tradotta.

Dopo pochi giorni dall'arrivo della cartella, Boston ci manda una mail con la quale ci comunica che la cartella clinica non è sufficiente per poter decidere la cura giusta per Chanel e che servono più informazioni .... purtroppo poi a Boston è arrivata un ondata di mal tempo, come tutti avranno visto tramite i telegiornali, un maltempo che è durato più di quanto sia stato detto.

Nel frattempo il Children's Hospital ha comunque continuato a studiare il caso di Chanel collaborando con il Dana Farber Cancer Istitute, un reparto specializzato sul cancro e malattie rare ad esso collegate. 

All'improvviso ci arriva una mail con la quale l'ospedale ci chiede la possibilità di avere i vetrini con i campioni prelevati a Chanel durante una biopsia in quanto, dalle diagnosi avute da tre ospedali che hanno analizzato gli stessi vetrini in Italia, è risultata la stessa malattia ma con tre gravità diverse, di conseguenza le cure si differenziano tra loro. Chiedono quindi i vetrini così da poter analizzare direttamente loro i campioni prelevati per capire quale delle tre cure fare.

Riuscire ad avere i vetrini è stata una vera impresa e dobbiamo ringraziare un "personaggio molto importante", del quale abbiamo promesso di mantenere riservatezza, il quale grazie alla sua posizione, è riuscito in pochissimo tempo a trovare ciò che noi chiedevamo e cercavamo da mesi -i famosi vetrini-(ci sarebbe un libro da scrivere in merito, ma il nostro scopo è curare la piccola non fare polemiche quindi sorvoliamo questa parte) . 
Oggi finalmente siamo riusciti ad averli e a spedirli a Boston nel frattempo abbiamo effettuato una nuova risonanza con la quale è stato constatato che le masse tumorali si sono mantenute stabili solo che in aggiunta si sono formati grossi linfonodi lungo l'inguine (circa 2 cm l'uno)
Questa la storia ovviamente in breve.

I giocatori del Parma e tutta la società Parma calcio con tutti i tifosi, hanno anche loro collaborato con la raccolta e hanno fatto direttamente il versamento sul conto aperto appositamente per la cura di Chanel; li abbiamo incontrati grazie a due cari amici Daniela e Marzio, e sono stati veramente tutti molto disponibili e in Primis Lucarelli che ha presenziato ad una asta di vari oggetti e maglie storiche del parma calcio. 
Totti lo abbiamo conosciuto alla partita PARMA-ROMA durante la quale è stato presentata la piccola allo stadio....emozionante vedere lo striscione dei tifosi e la bambina vestita con la divisa ufficiale del Parma calcio con dietro la scritta Chanel e il numero 2 (la sua età in quel periodo ) ho pianto, cosa che generalmente cerco di non fare in pubblico, ma soprattutto davanti ai miei figli.
A fine partita Totti ha voluto conoscere la piccola ha fatto le foto con lei, è stato molto dolce e poi ho saputo che ha lasciato un assegno per lei direttamente alla società Parma calcio.....non mi chieda l'importo perché non lo so sinceramente (sono solo voci riportate che non so nemmeno quanto possano essere vere proprio perché io personalmente non ho contatti con lui e comunque sono del parere che quando si dona non importa quanto e come ma conta il cuore che ci hanno messo....questo non vale solo per lui o per gli altri personaggi famosi che ci stanno aiutando ma vale per tutte le persone......che sia anche solo 1 centesimo se donato col cuore vale tantissimo...se poi abbinato a delle preghiere vale ancor di più.

Vorrei approfittare della vostra disponibilità per smentire ogni voce negativa che ci è giunta all'orecchio.

Purtroppo abbiamo sentito di tutto, che è una "bufala", che non è possibile così tanto tempo,e anche di peggio....ecco .... vorrei dire qualcosa in merito ...se avete donato immagino, come dicevo prima, lo abbiate fatto col cuore quindi a quel cuore appellatevi prima di far uscire certe frasi perchè non auguro a nessuno, nemmeno alla peggiore delle persone, di passare quello che stiamo passando noi, vorrei dire che se non ci vedono piangere continuamente ma sorridiamo non è perchè siamo cattivi genitori come qualcuno ha detto, ma siamo due genitori che DOBBIAMO salvare e proteggere tre bambini non solo una perchè abbiamo avuto problemi anche con i fratelli più grandi, problemi di rimbalzo ovviamente alla malattia della sorella, e chi, se non noi genitori può aiutare questi bambini? quindi ci siamo IMPOSTI di portare un sorriso SEMPRE per loro pur avendo il cuore sempre in ansia e in lacrime e se dobbiamo piangere lo facciamo nella nostra solitudine.

Purtroppo non è così facile esserci dentro, non è tutto così semplice come visto da fuori...e se avessimo voluto giocare sulla vita di nostra figlia per soldi non gndremmo così serenamente per Senigallia (paese dove abitiamo) o per la provincia della mia Parma quando vengo a trovare i miei genitori e i miei parenti-
Il rispetto è una fattore fondamentale e noi rispettiamo e ringraziamo ogni singola persona che ha donato anche un solo centesimo per la nostra piccolina, ma altrettanto rispetto lo chiediamo noi, in quanto le parole brutte feriscono dei cuori che hanno già abbastanza ferite da sopportare .

Ricordiamo che abbiamo un gruppo su FB sul quale aggiorniamo giornalmente sulla situazione rendendoci disponibili anche a far avere copia di tutte le mail intercorse tra noi e l'ospedale americano ....più trasparenti di così! Ovvio chi non è in grado di usare internet non può sapere tutto, ma sono talmente tante le persone che hanno aiutato che non sappiamo come fare a tenere aggiornati tutti se non tramite i social network o tramite i giornali che ci danno questa possibilità.

Vi ringraziamo infinitamente per averci dato il vostro appoggio e per aver riservato uno spazio per poter aggiornare tutti sulla reale e attuale situazione!

Grazie

Viviana e Simone


Si capisce qualcosa? Sospetto di no, e allora, provo a riscrivere il tutto: 

Dopo la raccolta di fondi a favore di Chanel Bocconi, la bimba colpita da una malattia rara, sono finalmente iniziate le cure nel centro ospedaliero di Boston (ERRORE, aspettano ancora la chiamata). 
Per raggiungere il prestigioso traguardo il Comitato Oriano-Pro Chanel, il paese dove sono originari i nonni della bimba, ha svolto un ruolo importante e decisivo nella gara di solidarietà. Nel piccolo paese del comune di Solignano, infatti sono stati raccolti oltre 100 mila euro. La famiglia Bocconi si è immediatamente messa in contatto con Boston. (Dopo il conseguimento dell'intera cifra necessaria, e questo è successo fra agosto e settembre del 2013)
Il delicato compito di studiare il caso clinico è affidato al Children's Hospital che collabora con Dana Faber Cancer Institute, un reparto specializzato sul cancro e sulle malattie rare. Recentemente è stata effettuata una nuova risonanza alla bimba- spiegano Viviana e Simone, i genitori della bimba, "con la quale è stato constatato che le masse tumorali si sono mantenute stabili solo che in aggiunta si sono formati grossi linfonodi lungo l'inguine (circa 2 cm l'uno)". 
La vicenda è tutt'altro che conclusa e per continuare le cure sono necessari altri fondi, (oltre) ai 300 mila già raccolti. 
Alla gara di solidarietà ha partecipato anche i giocatori del Parma, tutta la società Parma calcio, con tutti i tifosi che hanno collaborato con la raccolta e versamento direttamente sul conto aperto appositamente per la cura di Chanel. In occasione del match Parma-Roma, anche Francesco Totti ha mostrato molta sensibilità e generosità nei confronti della piccola Chanel. "E' stato molto dolce, e poi ho saputo che ha lasciato un assegno per lei direttamente alla società Parma calcio", riferiscono i genitori Viviana e Simone. (riferiscono anche che questa storia è stata molto enfatizzata, infatti, non sanno quanto Totti abbia offerto, dunque,e  questo lo aggiungo io, Luisa, non è molto corretto far sembrare che la cura l'abbia pagata solo Totti, perché ha partecipato mezza Italia, e "anche" Totti. Simone e Viviana, hanno anche precisato che non è questione di numeri, infatti donare anche solo un centesimo, è un gesto di cuore ed è stato apprezzato, ma su Totti è nato un vero caso mediatico, a mio avviso- Luisa- decisamente sproporzionato nel rispetto di tutti gli altri, Oriano incluso) 
Nonostante la solidarietà e l'affetto mostrati dalla gente, sono state diramate anche "false notizie" spiegano i genitori di Chanel "che gettano ombre su una vicenda molto delicata" 
"Il rispetto è un fattore fondamentale" ribadiscono Viviana e Simone, e noi rispettiamo e ringraziamo ogni singola persona che ci ha donato anche un solo centesimo per la nostra piccolina, ma altrettanto rispetto lo chiediamo noi in quanto le parole brutte feriscono due cuori che hanno già abbastanza ferite da sopportare". 
Ricordiamo -concludono- "che abbiamo un gruppo du Fb sul quale aggiorniamo giornalmente sulla situazione rendendoci disponibili a far avere la copia di tutte le mail intercorse fra noi e l'ospedale americano di Boston. Più trasparenti di così" 

Nb: Le note fra parentesi sono le mie, e io sono Luisa. Ho solo comparato le due mail, e precisato i punti mancanti, ma potete verificare voi in ogni momento. 


Un saluto da Chanel, alle prese coi lavori presso la ditta del suo papà- E che non si dica che è una che si tira indietro davanti alle difficoltà!  <3

@_Luisa. 


mercoledì 30 aprile 2014

Ultime news.

chanel Bocconi.
Pasqua 2014. 
In ritardo per cause di forza maggiore, posto un articolo su Chanel,  comparso il 30/04/2014 su "Senigallia notizie". Allego il link per chi volesse leggerlo (basta cliccare sulla scritta che segue):


Quanto a me, l'anno scorso, il primo maggio, ho conosciuto dal vivo Chanel e la sua famiglia. Era uno scricciolo di energia e simpatia, e ora, che è cresciuta in altezza, non manca certo di tenacia e determinazione al sorriso. Buon primo maggio alla famiglia Bocconi, e a chi leggerà il post, da parte mia. 

Luisa. 

venerdì 24 gennaio 2014

Aspettando Boston

Salve a tutti!! 
Il blog è rimasto inattivo per un po', e questo perché Simone e Viviana stanno aspettando che Boston li chiami, ovvero...come saprete tramite TG vari, lì il clima è stato particolarmente inclemente di recente, fra neve ed impossibilità materiale di spostarsi, quindi dovranno avere ancora un po' di pazienza, e noi con loro. A presto! 

giovedì 26 dicembre 2013

Splendida bambina.

Luisa Riccitelli Splendida bambina! Dolce bella, solare, allegra, intelligente, profonda, puntigliosa, di carattere, forte, fortE, forTE, foRTE, fORTE, FORTE!!! SEI FORTE E PICCOLA! SPLENDIDA E FORTE, E BAMBINA, UNA GRANDISSIMA E BELLISSIMA PICCOLA BAMBINA. Come si fa ad essere grandi e bambini lo sapete solo voi bambini forti.