Da new free italy ... Viviana su Chanel.

 In questo link, riproposto oggi da New free Italy,  Viviana racconta con grande capacità di sintesi, il problema della sua bambina, e forse è il caso di rileggerlo per capire bene qual è la situazione di Chanel, il tutto tendendo presente che ha già sostenuto il primo intervento, ha già portato il gesso per un mese ed ora ha un tutore fino a settembre. Domani sarà a Roma, e qui... ennesima anestesia, e risonanza magnetica. Manco il demonio potrebbe essere più crudele, per questo insisto affinché non ci dimentichiamo di lei. La conosco pochissimo, ma ce l'ho sempre in mente perché ,semplicemente, non è giusto e non mi pare sopportabile che il denaro sia l'ennesimo limite, non al capriccio di una vacanza mancata, ma al diritto alla vita.

Frammenti di alcune foto che la famiglia ha pubblicato nel gruppo Fb a lei dedicato.
Mi colpisce quanto sia cambiata in appena sei mesi. Cresce, subisce, ma ancora ride.
Che ci serva da esempio per lagnarci un po' meno. 

Questo il messaggio su New free Italy: 

Oggi vorremmo parlavi di Chanel, la cui vicenda ha toccato il nostro cuore come quello già di tanti italiani...Ve la facciamo raccontare direttamente dalle parole della madre...

Questa è un po' la nostra storia.... Due anni fa, il 21 marzo 2011, è nata la nostra piccola Chanel tutto procedeva regolarmente con le difficoltà che oggi purtroppo hanno tutte le famiglie, io disoccupata, i figli da crescere (altri due più grandi di Chanel), un solo stipendio e una passione per la musica che facendo serate con la nostra orchestra ci fa arrivare a fine mese. Insomma si viveva come tutti oggi.

La piccola inizia a camminare e mi accorgo che zoppica con una gamba, comincio quindi a preoccuparmi e girare per medici, naturalmente in Italia se non vai a pagamento puoi anche stare a casa e quindi con l’aiuto dei nonni riusciamo a pagare varie visite e girare diversi ospedali finche' ci fermiamo a Bologna, all’Ospedale Rizzoli dove diagnosticano una malattia molto rara a livello tumorale che sta portando la piccola alla paresi. 

I tumori sono 3 e di tipo aggressivo (non possono essere tolti perché recidivi e non possono nemmeno essere toccati perché temono si riattivi la malattia e partano verso altri canali addirittura vitali). Fibromatosi aggressiva è il nome della malattia .... l’unica cosa che resta da fare per ora è un intervento di protesi muscolare fatta però in un punto dove non ci siano tumori, (stiamo attendendo la chiamata per questo intervento) (Fatta! Aggiungo io) nel frattempo stiamo “curando” la piccola con costose sedute di fisioterapia che aiutano la piccola a scongiurare la paresi e a sopportare il forte dolore che purtroppo la colpisce a momenti tanto da picchiarsi con i pugnetti da sola nel punto dove duole. Dopo l’intervento verrà ingessata dal bacino alle caviglie (Fatto. Ora indossa un tutore  e lo porterà fino a settembre). 

Le conseguenze che questi tumori hanno portato sono intestino deviato, bacino storto, inguine retratto e tutti gli organi interni spostati. Oltre all'intervento l'ospedale dove siamo in cura, ci ha detto che dobbiamo tenere la malattia così com'è, perché secondo loro non c'è cura, e fare risonanze magnetiche a vita sperando che tra una risonanza ed un'altra i tumori non sono aumentati..SI PUO' VIVERE CON IL DUBBIO??????

Da varie ricerche siamo riusciti a scoprire che a Boston c’è un ospedale pediatrico dove hanno studiato questa malattia nonostante colpisca solo 2 persone ogni 100.000 (cosa impossibile in Italia perché non vi sarebbe guadagno) abbiamo già avuto contattii : ci hanno confermato telefonicamente che hanno una cura accertata e che dato che la bimba non ha ancora tumori in zone vitali (tipo addome) per ora non rischia la vita ma di muoverci perché nei piccoli come si sa queste masse corrono...(tutto ciò a inizio anno, aggiungo io) 

Abbiamo inviato i referti medici e attendiamo di partire per una prima visita che confermi quanto detto al telefono....naturalmente i costi sia per la visita che per l'eventuale cura sono esorbitanti ......non voglio pubblicizzare l'importo perché voglio prima una loro carta scritta.....è il minimo che posso fare per rispetto verso le persone che ci aiutano a raggiungere l'importo.(Comunque siamo sui trecentomila euro) 

Le altre info le trovate su questo blog. 
http://aiutiamochanel.blogspot.it/p/chi-e-chanel.html  (chi è Chanel?)