Cari amici,
Speravo di poter tornare con una data, un fatto
concreto da annunciare, non tanto per chi legge, per chi ha donato il suo
contributo economico, o per chi è curioso... ma per la bambina, perché ovviamente
vorrei che finalmente iniziasse il suo percorso di cura, e Simone e Vivana lo
desiderano certamente più di tutti noi messi insieme.
In questi ultimi mesi, la macchina organizzativa ha
incontrato intoppi tecnico-logistici (vetrini
svaniti-rinvenuti, referti non sufficienti, difficoltà di scambio dati
Italia/Boston, studi del caso, vari ed eventuali) e anche catastrofi
naturali (a Boston, verso gennaio, e di recente, anche a Senigallia
per via dell'esondazione del fiume Misa, che ha colpito anche il mobilificio di
Simone, perché si sa, le sfighe non vengono mai da sole).
Nella pagina facebook (Questo il link) dedicata a Chanel, i genitori della bambina
scrivono periodicamente quel che succede, e perché succede, anche se non sempre
gli viene così facile capire tutto, chi potrebbe?
Ma passando ai fatti:
- Il tre maggio Senigallia si è
allagata, e il negozio di Simone Bocconi, il padre di Chanel, ha subito
danni molto consistenti, perché tutto il primo piano, con esposizione
mobili per la vendita, è andato a male.
- Il sette maggio,
dopo aver spalato fango per tutto il tempo, i nostri eroi sono partiti per
Bologna, al fine di sottoporre Chanel ad un esame di controllo.
- L'otto maggio, di nuovo a spalare fango.
Riporto qualche info da Facebook, così lo dico a
parole dei genitori della piccola, anche a chi non è su face:
Mi scuso con tutti per
l'assenza mia e di simone ma come molti sanno anche noi siamo stati colpiti dal
l'alluvione e non ce la stiamo passando bene .... Nel mentre ci tengo a
comunicare ci che domani la nostra piccola avrà un'altro ricovero a
Bologna per risonanza sperando intanto che Boston sta analizzando
i campioni.... Scusate ancora un abbraccio a tutti Vivi e Simo
Siamo già in viaggio
verso casa ... Nel male è andata bene le masse sono stabili l'unica
novità diversi linfonodi lungo l'inguine di 2 cm l'uno ... Ma dicono
sia normale vengano fuori quando ci sono masse tumorali .... Ora che Boston su
muova per favoreeeee.....
Quanto alla questione tecnico-logistica di cui parlavo
all'inizio:
Ora per
chiunque avesse dubbi o perplessità sul fatto che non siamo ancora partiti può
tranquillamente chiedermi in privato di avere gli scambi di mail tra noi è
l'ospedale di Boston ovviamente ve lo traducete da soli però.
Finalmente questa
tormentosa vicenda legata ai vetrini della biopsia spariti è giunta al
termine...Ieri sono arrivati sia quelli che erano a Roma che
quelli che erano a Padova.Ora sono già in viaggio verso
Boston...Ora speriamo solo nella velocità dei trasporti in primis e nella
velocità dei dottori nell'esaminarli per stabilire la terapia precisa......e
poi si parteeeeeeeeeeeeeee
Nel
frattempo, fra alluvioni e casini vari, i due hanno pubblicato un articolo su
"Vivere Senigallia" il 28 aprile 2014: (Link)
Questa sera nuova mail da Boston......molto probabilmente chiameranno per
fine giugno.....voglio crederci!!!!!
In
tutto ciò, si è pensato giustamente di informare anche Parma e dintorni, perché da quelle
parti la gente ha contribuito in modo importante da un punto di vista
economico, ad aiutare Chanel.
Leggo dalla pagina facebook che ci sono state imprecisioni fra le info
inviate,e quelle pubblicate, quindi siamo qui per chiarire, nei limiti del possibile, quel che
"non torna".
25 maggio 2014:
Viviana Cunegondi
ok ragazzi....ho scritto a Parma una lettera di aggiornamento sulla situazione di Chanel simile a quello uscito a Senigallia, ma ho letto l'articolo "leggermente" modificato.....metto le due versioni in modo tale che le persone di Parma capiscano meglio.
Non è polemica, è solo perché tanti mi chiamano e chiamano i miei genitori e parenti, convinti che siamo in America, quindi amici di Parma, vi prego!! dite le cose come stanno a chi non è nel gruppo, nei commenti troverete la lettera
"questa era la lettera che ho scritto a lui comunque mi ha già fatto le sue scuse e ha detto che rettificherà !!! Meno male che mamma mi ha chiamata subito"
Lettera al giornale "La gazzetta di Parma"
Ogg: Chanel
Bocconi
Come
da accordi vi aggiorno sulla situazione attuale di Chanel.
Come
già saprete la cifra per il PRIMO ciclo è stata
raggiunta, ovviamente per raggiungere
tale cifra, decisivo è stato l'aiuto del comitato di Solignano, che tra
raccolte varie e la festa svoltasi a Oriano, hanno dato un bel
contributo e un ruolo importante per raggiungere questo primo obbiettivo e ne
approfitto di questa intervista per ringraziare tutte le
persone e le comunità che hanno continuato e continuano tutt'ora a raccogliere
fondi per la nostra piccola.
Ovviamente
appena raggiunta la cifra iniziale ci
siamo messi in contatto con il
Children's Hospital di Boston i quali hanno voluto immediatamente
la cartella clinica di Chanel tradotta.
Dopo
pochi giorni dall'arrivo della cartella, Boston ci manda una mail con la quale ci comunica che la cartella clinica non è sufficiente
per poter decidere la cura giusta per Chanel e che servono più informazioni .... purtroppo poi a Boston è
arrivata un ondata di mal tempo, come tutti avranno visto tramite i telegiornali, un
maltempo che è durato più di quanto sia stato detto.
Nel
frattempo il Children's Hospital ha
comunque continuato a studiare il caso di Chanel collaborando con il Dana Farber Cancer Istitute, un reparto specializzato sul cancro e malattie rare
ad esso collegate.
All'improvviso
ci arriva una mail con la quale l'ospedale ci
chiede la possibilità di avere i vetrini con i campioni prelevati a Chanel durante una biopsia in
quanto, dalle diagnosi avute da tre ospedali che hanno analizzato gli stessi
vetrini in Italia, è risultata la
stessa malattia ma con tre gravità diverse, di conseguenza le cure si differenziano tra loro. Chiedono quindi i vetrini così da poter analizzare
direttamente loro i campioni prelevati per capire quale delle tre cure fare.
Riuscire
ad avere i vetrini è stata una vera impresa e
dobbiamo ringraziare un "personaggio molto importante", del quale
abbiamo promesso di mantenere riservatezza, il quale grazie alla sua posizione,
è riuscito in pochissimo tempo a trovare ciò che noi chiedevamo e cercavamo da
mesi -i famosi vetrini-(ci sarebbe un libro da scrivere in merito, ma il nostro scopo è curare la piccola non fare polemiche quindi sorvoliamo questa parte) .
Oggi
finalmente siamo riusciti ad averli e a spedirli a Boston nel frattempo abbiamo effettuato
una nuova risonanza con la quale è stato constatato che le masse
tumorali si sono mantenute stabili solo che in aggiunta si sono formati grossi
linfonodi lungo l'inguine (circa 2 cm l'uno)
Questa
la storia ovviamente in breve.
I
giocatori del Parma e tutta la società Parma calcio con tutti i tifosi, hanno anche loro collaborato con la raccolta e hanno
fatto direttamente il versamento sul conto aperto appositamente per la cura di
Chanel; li abbiamo incontrati grazie a due cari amici Daniela e Marzio, e sono
stati veramente tutti molto disponibili e in Primis Lucarelli che ha presenziato ad una asta di vari oggetti e
maglie storiche del parma calcio.
Totti lo abbiamo conosciuto alla partita PARMA-ROMA durante
la quale è stato presentata la piccola allo stadio....emozionante vedere lo
striscione dei tifosi e la bambina vestita con la divisa ufficiale del Parma calcio con dietro la scritta Chanel e il numero 2 (la sua età in quel periodo ) ho pianto, cosa che generalmente cerco di
non fare in pubblico, ma soprattutto davanti ai miei figli.
A
fine partita Totti ha
voluto conoscere la piccola ha
fatto le foto con lei, è stato molto dolce e poi ho saputo che ha lasciato un assegno per lei direttamente alla società Parma calcio.....non mi chieda l'importo perché non lo so sinceramente (sono solo voci riportate che non so
nemmeno quanto possano essere vere proprio perché io personalmente non ho
contatti con lui e comunque
sono del parere che quando si dona non importa quanto e come ma conta il cuore
che ci hanno messo....questo non vale solo per lui o per gli altri personaggi
famosi che ci stanno aiutando ma vale per tutte le persone......che
sia anche solo 1 centesimo se donato col cuore vale tantissimo...se poi
abbinato a delle preghiere vale ancor di più.
Vorrei
approfittare della vostra disponibilità per smentire ogni voce negativa
che ci è giunta all'orecchio.
Purtroppo
abbiamo sentito di tutto, che è una
"bufala", che non è possibile così tanto tempo,e anche di
peggio....ecco .... vorrei dire qualcosa in merito ...se avete donato immagino,
come dicevo prima, lo abbiate fatto col cuore quindi a quel cuore appellatevi
prima di far uscire certe frasi perchè non auguro a nessuno, nemmeno alla peggiore delle persone, di passare
quello che stiamo passando noi, vorrei
dire che se non ci vedono piangere continuamente ma sorridiamo non è perchè
siamo cattivi genitori come qualcuno ha detto, ma siamo due genitori che
DOBBIAMO salvare e proteggere tre bambini non solo una perchè abbiamo avuto problemi anche con i fratelli più
grandi, problemi di rimbalzo ovviamente alla malattia della sorella, e chi, se
non noi genitori può aiutare questi bambini? quindi ci siamo IMPOSTI di portare un
sorriso SEMPRE per loro pur avendo il cuore sempre in ansia e in lacrime e se
dobbiamo piangere lo facciamo nella nostra solitudine.
Purtroppo non è così
facile esserci dentro, non è tutto così semplice come
visto da fuori...e se avessimo voluto
giocare sulla vita di nostra figlia per soldi non gndremmo così serenamente per
Senigallia (paese dove abitiamo) o per la provincia della mia Parma quando
vengo a trovare i miei genitori e i miei parenti-
Il rispetto è una fattore
fondamentale e noi
rispettiamo e ringraziamo ogni singola persona che ha donato anche un solo
centesimo per la nostra piccolina, ma altrettanto rispetto lo chiediamo noi, in
quanto le parole brutte feriscono dei cuori che hanno già abbastanza ferite da
sopportare .
Ricordiamo
che abbiamo un gruppo su FB sul quale aggiorniamo giornalmente sulla situazione rendendoci
disponibili anche a far avere copia di tutte le mail intercorse tra noi e
l'ospedale americano ....più trasparenti di così! Ovvio chi
non è in grado di usare internet non può sapere tutto, ma sono talmente tante
le persone che hanno aiutato che non sappiamo come fare a tenere aggiornati
tutti se non tramite i social network o tramite i giornali che ci danno questa
possibilità.
Vi
ringraziamo infinitamente per averci dato il vostro appoggio e per aver
riservato uno spazio per poter aggiornare tutti sulla reale e attuale
situazione!
Grazie
Viviana
e Simone
Si capisce qualcosa? Sospetto di no, e allora, provo a
riscrivere il tutto:
Dopo la raccolta di fondi a favore di Chanel Bocconi,
la bimba colpita da una malattia rara, sono finalmente iniziate le cure nel
centro ospedaliero di Boston (ERRORE, aspettano ancora
la chiamata).
Per raggiungere il prestigioso traguardo il
Comitato Oriano-Pro Chanel, il paese dove sono originari i nonni della bimba,
ha svolto un ruolo importante e decisivo nella gara di solidarietà. Nel piccolo paese del comune di Solignano, infatti
sono stati raccolti oltre 100 mila euro. La famiglia Bocconi si è immediatamente
messa in contatto con Boston. (Dopo il conseguimento dell'intera cifra necessaria, e questo è successo fra agosto e settembre del 2013)
Il delicato compito di studiare il caso clinico è
affidato al Children's Hospital che collabora con Dana Faber Cancer Institute,
un reparto specializzato sul cancro e sulle malattie rare. Recentemente è stata
effettuata una nuova risonanza alla bimba- spiegano Viviana e Simone, i
genitori della bimba, "con la quale è stato constatato che le masse
tumorali si sono mantenute stabili solo che in aggiunta si sono formati grossi
linfonodi lungo l'inguine (circa 2 cm l'uno)".
La vicenda è tutt'altro che conclusa e per continuare
le cure sono necessari altri fondi, (oltre) ai 300 mila già raccolti.
Alla gara di
solidarietà ha partecipato anche i giocatori del Parma, tutta la società Parma
calcio, con tutti i tifosi che hanno collaborato con la raccolta e versamento
direttamente sul conto aperto appositamente per la cura di Chanel. In occasione
del match Parma-Roma, anche Francesco Totti ha mostrato molta sensibilità e
generosità nei confronti della piccola Chanel. "E' stato molto dolce, e
poi ho saputo che ha lasciato un assegno per lei direttamente alla società
Parma calcio", riferiscono i genitori Viviana e Simone. (riferiscono anche che questa storia è stata molto enfatizzata, infatti, non sanno quanto Totti abbia offerto, dunque,e questo lo aggiungo io, Luisa, non è molto corretto far sembrare che la cura l'abbia pagata solo Totti, perché ha partecipato mezza Italia, e "anche" Totti. Simone e Viviana, hanno anche precisato che non è questione di numeri, infatti donare anche solo un centesimo, è un gesto di cuore ed è stato apprezzato, ma su Totti è nato un vero caso mediatico, a mio avviso- Luisa- decisamente sproporzionato nel rispetto di tutti gli altri, Oriano incluso)
Nonostante la solidarietà e l'affetto mostrati dalla
gente, sono state diramate anche "false notizie" spiegano i genitori
di Chanel "che gettano ombre su una vicenda molto delicata"
"Il rispetto è un fattore fondamentale"
ribadiscono Viviana e Simone, e noi rispettiamo e ringraziamo ogni singola
persona che ci ha donato anche un solo centesimo per la nostra piccolina, ma
altrettanto rispetto lo chiediamo noi in quanto le parole brutte feriscono due
cuori che hanno già abbastanza ferite da sopportare".
Ricordiamo -concludono- "che abbiamo un gruppo du
Fb sul quale aggiorniamo giornalmente sulla situazione rendendoci disponibili a
far avere la copia di tutte le mail intercorse fra noi e l'ospedale americano
di Boston. Più trasparenti di così"
Nb: Le note fra parentesi sono le mie, e io sono Luisa. Ho solo comparato le due mail, e precisato i punti mancanti, ma potete verificare voi in ogni momento.
Un saluto da Chanel, alle prese coi lavori presso la ditta del suo papà- E che non si dica che è una che si tira indietro davanti alle difficoltà! <3
@_Luisa.
.jpg)
