20 settembre 2013 ... via il tutore!!

(Aggiornamento del mattino)

Viviana Cunegondi

Sveglia alle 6:20 

Chanel :" mamma via??" Io :"si amore" 

chanel :" ndo" io:"dobbiamo andare in ospedale amore"

chanel col labbro fuori : " noooo pechè....? Io no... Paua" io " amore non avere paura non ti fanno nulla oggi solo una foto alla gambina e al pancino" 

             ...Intanto Simone da giù " ve moveteeeee?" 

chanel :" papà via?" Io:" si anche il papà " 

chanel:" pechè??" Io :" buttiamo via i tutori " 

chanel con i pugnetti alti:" siiiii via i totoiii"

Da allora è cresciuta molto, ma quando l'abbiamo conosciuta, Chanel era così! 

Simone Bocconi. (Tramite Facebook - 19 settembre 2013) 

"Domani arriveremo al primo traguardo... Chany sarà ricoverata di nuovo al Rizzoli a Bologna per fare tutti i controlli a livello ortopedico...basta tutori.

Speriamo che almeno questo discorso sia sistemato....a noi vederla già diritta che appoggia bene tutte due le gambine e che corre diritta sembra un sogno...."

Ad aprile, cioè ai tempi del primo post che ho pubblicato su Chanel, tutto era ancora in divenire, e questo passo sembrava ancora molto lontano.  (Questo il link al primo post su Chanel da parte mia)

(Tutte le parole azzurre, sono link ai post di cui parlo. Basta cliccarci sopra. Per tornare indietro, la freccia in alto, alla vostra sinistra!! oppure leggete fino alla fine e poi andate a controllare) 

Che si diceva? 
La bambina, verso i nove mesi di vita, inizia a zoppicare e i genitori vogliono capirne il motivo. 

Dopo due tentativi (al Salesi -AN- e al S. Orsola -BO-) la diagnosi definitiva arriva al Rizzoli -Bo- 

...

• Il primario. Dott. Onofrio Donzelli, dopo diverse risonanze magnetiche, ago tac, biopsie, arriva alla conclusione che Chanel è affetta da  Fibromatosi aggressiva al muscolo ileopsoas sx e retto anteriore.
• Il Dott. Donzelli ha deciso di procedere con un intervento di distacco del retto femorale e dell'ileopsoas. La famiglia è in attesa di chiamata per l'intervento.  (Questo ai tempi del post... oggi l'intervento è stato realizzato con successo, ma i tumori vanno ancora trattati!) 
•   L'intervento al quale sarà sottoposta al Rizzoli serve solo per risolvere (nei limiti del possibile) la questione ortopedica. (Ricordiamo che zoppicava, camminava sempre peggio e faticava a stendere una gamba) 

Quanto alla fibromatosi, cito alla lettera un messaggio di Viviana, la madre della bimba: 

• "Quanto alla sua malattia, non ci ha saputo dire altro (il primario) che queste masse non possono essere né toccate né rimosse e di attendere sperando che non crescano." 

Il padre Simone, scrive sull'argomento: 

• ".... l’unica cosa che resta da fare per ora è un intervento di protesi muscolare fatta però in un punto dove non ci siano tumori, (Fatto!!) ... Dopo l’intervento verrà ingessata dal bacino alle caviglie.Le conseguenze che questi tumori hanno portato sono intestino deviato bacino storto inguine retratto e tutti gli organi interni spostati. Oltre all'intervento l'ospedale dove siamo in cura ci ha detto che dobbiamo tenere la malattia così com'è perché secondo loro non c'è cura, e fare risonanze magnetiche a vita sperando che tra una risonanza ed un'altra i tumori non sono aumentati..SI PUO' VIVIERE CON IL DUBBIO??????" 
• ...
• "Da varie ricerche siamo riusciti a scoprire che a Boston c’è un ospedale pediatrico dove hanno studiato questa malattia nonostante colpisca solo 2 persone ogni 100.000 (cosa impossibile in italia perché non vi sarebbe guadagno). Abbiamo già avuto contatti, ci hanno confermato telefonicamente che hanno una cura accertata e che dato che la bimba non ha ancora tumori in zone vitali (tipo addome) per ora non rischia la vita ma di muoverci perché nei piccoli come si sa queste masse corrono. Abbiamo inviato i referti medici e attendiamo di partire per una prima visita che confermi quanto detto al telefono.... naturalmente i costi per la visita e per l'eventuale cura sono esorbitanti ....

Poi è iniziata la fase di raccolta fondi per i famosi TRECENTOMILAEURO, che servono, lo ricordiamo ancora, per un primo ciclo di cure. Ovvero, qualora un ciclo non fosse sufficiente (e non avendo la lampada di Aladino, non lo possiamo sapere ancora) ne serviranno altri due, ma siccome la bimba è piccola, i dottori pensano che un ciclo sia sufficiente, scrive Simone su Facebook -oggi- 

Come abbiamo fatto? 

Poste pay e Conto bancario; 

Salvadanai che gli esercenti di buona parte della città, informati della cosa, hanno cominciato a mettere spontaneamente nel proprio negozio, o bar, o ristorante e così via. La lista è sterminata, visto che nessuno è rimasto indifferente a questa triste storia. 

Eventi a non finire... che trovate ovunque nel blog o nella pagina Facebook dedicata a Chanel 

Artisti di ogni tipo di arte si sono messi a disposizione, suonando o ballando o recitando gratis. 

Poi è giunta la Onlus di Mariagrazia Balducci Rossi  ... e il nome di Chanel era sempre più noto fra noi. 

Così siamo arrivati alla fase uno, non quella di cui parla Simone, che è in realtà la fase tre! La prima è stata, come ricordavo qua sopra... quella di operare la piccola, sottoponendola a stress e ad un grande dolore, per poi ingessarla: Eccola qua, dopo qualche giorno dal terribile intervento che ci ha tenuti tutti in apprensione, come se quella bambina fosse un po' di tutti noi. (Link) Il link in questione vede Chanel cantare un pezzo dal titolo "Co Co Co co...." che, guarda caso, era il nome di Chanel, la stilista! - spassosissimo e indicativo della tigna di questa fanciulla! -per vederlo...cliccare sulla scritta "Link" oppure sulla scritta sotto la foto azzurra che segue.

http://youtu.be/1Yo4JX4hnSI
Video di chanel  che canta. 

A seguire, diversi mesi nei quali, in piena estate, la bimba è stata costretta ad indossare un tutore, stile Forrest Gump, per chi l'ha visto. Ovviamente non si è fatta scoraggiare. Ne ha rotto qualcuno per la smania di correre nonostante il limite dei ferri, ma ce l'ha fatta, come sempre d'altronde! E oggi, siamo all'alba del terzo punto (non il primo Simo!! ) SI TOGLIE IL TUTORE!  

Cosa significa tutto ciò? Che Chanel ora sta in piedi correttamente! Non zoppica più! Si è alzata ed è bellissima come  e più di prima! 

Nel frattempo, il nome della bimba si è fatto conoscere in tante regioni d'Italia, soprattutto in zona Parma/ Oriano, che è dove Viviana è nata e vissuta. Grande generosità in Emilia Romagna per la piccola Chanel, ed anche altre regioni si stanno mettendo in moto. Alcune emittenti TV parlano di lei, e ci sono personaggi dello spettacolo, più o meno noti, che si sono presi a cuore la piccola, parlo di alcuni ragazzi di Amici di Maria de Filippi, o di Francesco Totti, o di Valentino Rossi, e di tanti altri ai quali chiedo scusa, ma ora non li ricordo. Vero anche, mi sembra, che in questi casi, non dovrebbe contare tanto il nome, ma l'azione compiuta. 

L'ultima fase, la più preoccupante per i genitori, ma anche quella finalmente risolutiva, che ridarà una vita serena a questa famiglia inondata di attenzioni, affetto e anche qualche critica di troppo, è il viaggio a Boston, che avverrà a breve, ma la data esatta non la sappiamo ancora, anche se, come finora abbiamo fatto, sarete avvertiti prontamente ( uso il plurale perché sono portavoce di Simone e Viviana, quindi saranno loro a darci comunicazione e io, come sempre, lo dirò anche a chi segue il blog) 

Non ci resta che augurare un buon viaggio (Verso Bologna per ora) a Chanel, e sperare che il prossimo viaggio sia quello che metterà fine a questo strano incubo, perché per la sua famiglia è presumibilmente pesantissimo da gestire, ma provando a guardare la cosa dai suoi occhi, è stato un semestre ricco di feste, applausi, palcoscenici animati ed affetto, quindi, nonostante la malattia, le avete regalato un anno di bella infanzia, credo si possa dire...  e non mi sembra poco! 

http://youtu.be/_v7cy1EHRFQ
Questo il video giornale di com'era Chanel in principio. Chiunque l'ha vista almeno una volta,
noterà il suo grande miglioramento nella postura. 

Quando si parla di Chanel, emerge sempre, per forza di cose il suo nome e poi la sua malattia, però a me piace pensarla soprattutto una bambina, grintosa, sorridente ed iperenergetica, che dice "Noo" con molta frequenza, perché ha carattere abbastanza per capire cosa vuole e cosa no. E' piccola, ma grande abbastanza per ridere di una malattia che hanno solo due persone su centomila! Concludo nel dire che se ride lei, allora possiamo e dobbiamo farlo anche noi, provando a lasciarci qualche fantasma alle spalle vita facendo.

@_Luisa.